Association n° W782009620 / Parution au Journal Officiel : 23 janvier 2021
Lieu d’activité : 6 allée des Narcisses 78310 MAUREPAS
Buts et activités : Informer et faire connaitre les maladies du gène WWOX au grand public :
SCAR12 (ataxie spinocérébelleuse-12),
EIEE28 (encéphalopathie épileptique infantile précoce -28),
Syndrome de WOREE (encéphalopathie épileptique liée à WWOX).
Soutenir et créer du lien entre les familles. Récolter des fonds en organisant des actions telles que concerts, vide-greniers, tournois sportifs, collectes de dons via les réseaux sociaux, courses virtuelles : la 1re édition du Rallye des Guilis a rassemblé 165 participants.
Une soixantaine d’enfants malades ont été recensés dans le monde pour le moment, mais du fait du temps nécessaire aux recherches et aux difficultés de diagnostic, de nombreux autres enfants concernés devraient s’ajouter progressivement.
